1 personne sur 17 dans le monde souffre d’une maladie rare [ 1 ]
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Il nous manquera 10 millions de professionnels de santé d’ici 2030 [ 2 ]
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Moins de 2 % des médecins des centres de soins primaires et tertiaires existants sont suffisamment formés aux maladies rares [ 3 ]
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Les médecins de famille disposent d'un temps disponible par patient très limité : 45 secondes dans les pays à revenu faible et intermédiaire, à 12 minutes dans les pays riches [ 4 ]
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Le goulot d’étranglement est là … le résultat…
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Une odyssée diagnostique…
ça peut durer des années
Si nous pouvons accélérer le processus de « référence des soins primaires vers des soins spécialisés », nous pouvons réduire :
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En résolvant ces problèmes, nous pouvons accélérer l’innovation pour et entre les maladies rares pour toutes les parties prenantes
Les références:
[1] Maladies rares au Royaume-Uni. Provenant de https://geneticalliance.org.uk/campaigns-and-research/rare-disease-uk/
[2] Perspectives mondiales du secteur des soins de santé de Deloitte 2024. Provenant de https://www.deloitte.com/global/en/Industries/life-sciences-health-care/
analyse/perspectives-globales-de-soins-de-santé.html
[3] Ramalle-Gómara E, et al. Orphanet J Rare Dis. 17 janvier 2020;15(1):18
[4] Irving G. et coll. BMJ ouvert. 8 novembre 2017;7(10):e017902
[5] Willmen T, et al. BMC Health Serv Rés. 23 août 2023;23(1):904.
[6] Le coût du diagnostic tardif des maladies rares : une étude économique sur la santé. Provenant de https://everylifefoundation.org
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