


1 em cada 17 pessoas em todo o mundo tem uma doença rara [ 1 ]
Teremos um défice de 10 milhões de profissionais de saúde até 2030 [ 2 ]
Menos de 2% dos médicos dos centros de cuidados primários e terciários existentes têm formação suficiente em doenças raras [ 3 ]
Os médicos de família têm disponibilidade de tempo muito limitada por paciente: 45 segundos nos países LMIC, a 12 minutos nos países ricos [ 4 ]
O gargalo está aqui... o resultado...
Uma odisseia diagnóstica…
que pode durar anos
Se conseguirmos acelerar o processo de “encaminhamento dos cuidados primários para cuidados especializados”, poderemos reduzir:
Ao resolver estas questões, podemos acelerar a inovação para e através das doenças raras para todas as partes interessadas

Referências:
[1] Doenças Raras no Reino Unido. Obtido em https://geneticalliance.org.uk/campaigns-and-research/rare-disease-uk/
[2] Perspectivas globais do setor de saúde da Deloitte para 2024. Obtido em https://www.deloitte.com/global/en/Industries/life-sciences-health-care/
análise/global-health-care-outlook.html
[3] Ramalle-Gómara E, et al. Orphanet J Raro Dis. 17 de janeiro de 2020;15(1):18
[4] Irving G, e outros. BMJ aberto. 8 de novembro de 2017;7(10):e017902
[5] WillmenT, et al. BMC Health Serv Res. 23 de agosto de 2023;23(1):904.
[6] O custo do diagnóstico tardio em doenças raras: um estudo económico da saúde. Obtido em https://everylifefoundation.org