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1 em cada 17 pessoas em todo o mundo tem uma doença rara [ 1 ]

Teremos um défice de 10 milhões de profissionais de saúde até 2030 [ 2 ]

Menos de 2% dos médicos dos centros de cuidados primários e terciários existentes têm formação suficiente em doenças raras [ 3 ]

Os médicos de família têm disponibilidade de tempo muito limitada por paciente: 45 segundos nos países LMIC, a 12 minutos nos países ricos [ 4 ]

O gargalo está aqui... o resultado...

Uma odisseia diagnóstica…

 

que pode durar anos

Se conseguirmos acelerar o processo de “encaminhamento dos cuidados primários para cuidados especializados”, poderemos reduzir:

  • Diagnóstico até 55 dias [ 5 ]

  • Custos de saúde [ 6 ]

  • Carga da doença [ 6]

Ao resolver estas questões, podemos acelerar a inovação para e através das doenças raras para todas as partes interessadas

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Referências:

[1] Doenças Raras no Reino Unido. Obtido em https://geneticalliance.org.uk/campaigns-and-research/rare-disease-uk/

[2] Perspectivas globais do setor de saúde da Deloitte para 2024. Obtido em https://www.deloitte.com/global/en/Industries/life-sciences-health-care/

análise/global-health-care-outlook.html

[3] Ramalle-Gómara E, et al. Orphanet J Raro Dis. 17 de janeiro de 2020;15(1):18

[4] Irving G, e outros. BMJ aberto. 8 de novembro de 2017;7(10):e017902

[5] WillmenT, et al. BMC Health Serv Res. 23 de agosto de 2023;23(1):904.

[6] O custo do diagnóstico tardio em doenças raras: um estudo económico da saúde. Obtido em https://everylifefoundation.org

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